«Болезнь бабочек» в России будут лечить бесплатно |
| 24.12.2011 |
|
Региональный благотворительный общественный фонд «Качество жизни» представил на обсуждение соцпроект, в рамках которого больные эпидермолизом буллезным врожденным («болезнью бабочек») получат бесплатный сервис и лечение.
ЭБВ – заболевание редкое. Из 50 000 детей с ним рождается только один. В России сегодня всего 2 500 детей-"бабочек", из которых только 7 проживают в Москве. Самое страшный период этой болезни приходится на ранее детство больного ребенка. Родителям нужно постоянно присматривать за малышом – его коже вредно даже самое мягкое прикосновение. Она настолько чувствительна, что при любом постороннем вмешательстве сразу вздувается, и на теле больного образуются пузыри. «Болезнь бабочек» считается неизлечимой. К сожалению, большинство людей с этим диагнозом не доживает и до 25 лет. Врачей, специализирующихся на ЭБД в России можно пересчитать по пальцам, но и они сильно отстают в своих навыках перед коллегами из-за рубежа. На лечение одного пациента при спокойном течении этой болезни уходит примерно 56 000 руб. в месяц, при рецидивах – в два раза больше. Именно столько стоят эластичные пластыри и бинты, заменяющие отсутствующие слои эпидермиса. Эти бешеные деньги платили из собственного кармана родители малышей. Но теперь ситуация может быть кардинально повернута. Правительство Москвы обещает выделить 1,5 миллиона рублей на "Создание системы патронажа для больных эпидермолизом буллёзным врожденным". В рамках проекта появятся курсы для медперсонала, горячая линия, пациентам компенсируют затраты на лекарства, прикрепят за ними отдельный транспорт и предоставят патронаж на дому. - Оказание адресной, индивидуальной помощи людям, находящимся в трудной жизненной ситуации, — это задача номер один для соцработников, — подчеркнула в своем выступлении первый заместитель руководителя Департамента социальной защиты населения города Москвы Ольга Грачева. — И мы надеемся, что проект, который сегодня получает путевку в жизнь, станет успешным, ведь мы в ответе за судьбу каждого человека, каждого ребенка-инвалида, каждой семьи, которая нуждается в нашей заботе и поддержке. Программа рассчитана на два года. По ее результатам чиновники будут вносить свои коррективы, чтобы подгонять сложившуюся ситуацию с ЭБВ в России под евростандарты. В ряде западных стран и на Зеленом контитенте «люди-бабочки» получают необходимые лекарства, проходят обучение, женятся и даже заводят детей. Для справки: Различают четыре основных типа заболевания ЭБВ: простой, пограничный, дистрофичный и смешаный. Каждый из них обладает своими характерными признаками, но разновидностей «болезни бабочек» так много, что они могут часто перекликаться. Из-за этого окончательный диагноз невозможно поставить при внешнем осмотре. Чтобы определить тип ЭБВ, необходима биопсия. С помощью этого анализа выявляются структурные дефекты кожи, а врач ясно видит, каких белков его пациенту недостает. «Однако ни одна лаборатория в России сегодня не имеет необходимого оборудования, а главное — квалифицированных кадров для проведения такого анализа», - считает Мария Кулик, президент Фонда «Качество жизни». |
